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等得太久了，拿到PET/CT报告的时候，松茸怪饿得有些恍惚，一心只想吃鸡。
回到家，她点了外卖，等着那时还是男朋友的老卜回家。
真正的恐惧，是在见到老卜那一刻才涌上来的。
面对报告上“胸腺来源恶性肿瘤可能性大”的字样，两个人抱头痛哭。
（松茸怪第一次的PET结果。受访者供图）
一夜无眠。
松茸怪流着泪，在脑中罗列着各种身后事，胸腔也因为潜伏的癌细胞而隐隐作痛。
过去的30年里，她是别人眼里幸运又努力的女孩——
家庭幸福，学业顺利，有让人羡慕的爱情，在风投领域一路精进。
她享受投出大大小小的案子、每天和形形色色的人打交道。
这场病来得着实突然。对松茸怪来说，一切不得不暂时停下来。
一个年轻的知识女性、职场精英，必须很快收拾好情绪，查文献、找资源，做好应对的准备。
（准备去做活检手术的松茸怪。受访者供图）
几天后，活检手术结果出来，病理报告是罕见的、可以治愈的恶性肿瘤——霍奇金淋巴瘤，结节硬化型。
这让松茸怪和老卜大为鼓舞。毕竟，这是我国发病率百万分之五左右的淋巴瘤家族中，只占10%的少见分型。
但每个人的病程走向似乎是门玄学。病情的反复让松茸怪意识到，这是比想象更持久的战争。
和很多患癌的年轻人一样，她也开始了一场在疾病、自我，以及生而为人的使命感之间，寻求平衡的旅程。
年底，松茸怪从北京调来上海工作。
不久后，她发现左侧锁骨上方毫无征兆地鼓起一个肿块，乒乓球大小，不疼，但压迫呼吸。
疫情笼罩下的上海，医院跑呢？松茸怪琢磨着，先观察一下吧，果然，肿块自行消失了。
但很快，它又肿起来了，松茸怪决定去检查。
由于血象异常，她冒着疫情风险辗医院的风湿免疫科和外科，两个月依然无果。
（疫情期间，医院检查。受访者供图）
直到做了PET/CT，才看到自己体内已然潜伏着一串恶性肿瘤，最大一个位于右侧前纵隔。
用松茸怪自己的话说：
“它就像一盘踞在宝座上的黑暗君主，周围一群开疆拓土的小喽啰，阴影从胸腔密密麻麻地蔓延到锁骨上方和颈部。”
换医院，换科室。松茸怪和老卜的求医之路也从浦东扩大到浦西，从胸科到血液科……
疑犯最终被锁定为“霍奇金淋巴瘤”，这是一种来源于淋巴系统的恶性增殖性肿瘤。
（因为医院总会有办法，松茸怪给体内的肿瘤起名“陆西法”。受访者供图）
回想起来，这场病可能在一年多前就埋下了伏笔。
突如其来的腿部皮肤瘙痒、酒后全身如红色蛛网缠绕、灼热想吐……
更让松茸怪隐隐觉得不对劲儿的是——从前总是能量满格、雷厉风行的自己，突然变得容易疲倦，莫名低落，不再敏锐。仿佛有什么东西拖着她往下沉。
不幸中万幸的是，霍奇金淋巴瘤是极少数有成熟方案、可治愈的恶性肿瘤。
查询相关文献可以看到，标准的一线化疗方案ABVD和放化疗联合治疗，可以使超过80%的患者达到完全缓解，获得长期疾病控制，从而享受自然寿命。
医院的朱军教授这样说过：“假如注定要患一次癌症，我会选择淋巴瘤”；而其中最“好治”的，就是霍奇金淋巴瘤。
冷冻胚胎的决定，是在确诊后第六天做出的。
“人生的意义当然不在传宗接代。”松茸怪心里很清楚，争取治愈和活下去是第一优先级的事。
事实上，霍奇金淋巴瘤的成熟一线治疗方案ABVD并没有太大的生殖毒性，然而生命无常，他们还是想提前为未来多留一个选择。
两天后，老卜拉着松茸怪扯了证。
（领结婚证当天。松茸怪脖子上活检的伤口处贴着一块创可贴。受访者供图）
在一起的日子，他们从未困于车子、房子或是彩礼，甚至认为婚礼也不是必须的，一切外界的声音都没有两个人本身更重要。
松茸怪也没有想到，自己就这样完成了这件人生大事。
后来的某些个晚上，也许是突然想到了什么，老卜会突然抱着松茸怪说：“我们要永远永远在一起啊！”
（回家的老卜悄悄剃了光头，给同样发型的松茸怪惊喜，两个猕猴桃见面啦！受访者供图）
辅助生殖门诊的徐主任尽管行医多年，阅人无数，也被他们“腻腻歪歪”的恩爱打动了，悄悄生出几分怜惜之情。
在这位主任的关照下，他们用12天就顺利地完成了胚胎冷冻。
随后的四个月里，松茸怪经历了骨髓穿刺等全面检查，完成了6次化疗，中期的PET/CT检查结果也是非常好的2分。“像梦一样”。
一切似乎都非常顺利。就像大部分霍奇金淋巴瘤患者一样，尽管置身于幽暗的隧道，但能看到尽头的光。
其实危险早已近在咫尺。第七次化疗前，松茸怪突发肺部感染合并败血症。
对肿瘤病人来说，大约有60%的概率会遇到这种危机。
这是比化疗更难捱的日子。因为感染，每天晚上九点一过，松茸怪的身体便会准时高烧起来，紧接着就是大夫给出的降温“三重奏”——吃药发汗、放屁屁栓、敷冰袋。
（松茸怪画的退烧过程。受访者供图）
她的衣服跟从水里捞起来似的，湿了一身又一身，整晚整晚地睡不着觉。这样的夜晚持续了十多天。为了监测病情进展，光是胸部CT就拍了四次。
“每天晚上我都觉得自己虚脱得要垮掉了。”除了最初得知自己生病的瞬间，松茸怪“欢脱”地治疗了一路，这是她第一次感到，死亡，其实很近。
蹊跷的是，感染源遍寻不见，这让医生们也有些头大。
做了全套感染源测试，打了不断升级的抗生素、凶猛的激素和升白针，病房里还专门开了24小时运作的层流净化系统，松茸怪被保护得严严实实。
（打完升白针后全身骨头跳着疼，松茸怪发现这个类似“臀桥”的动作可以缓解疼痛，她想象自己在为骨髓军工厂撑起一片天。受访者供图）
主治医生赵教授也来了，一位由内而外散发着沪上名媛风范的女士。
专业上的成就已然让人佩服，松茸怪还发现，每次见面，赵教授的衣着配饰总有精美别致的小细节，永远穿着简单大方的高跟鞋，连稳重的白大褂都变成一件洋气的外搭。
梳理完病情，临走时赵教授看着松茸怪的眼睛说：“会没事的哈，会没事的。”
医生的日常繁忙又枯燥，但这轻声细语中流露出的温柔、耐心和笃定，让松茸怪一下子安下心来。
松茸怪逐渐认识到，医生的态度对病人心态的影响竟然这么大，甚至会影响最终的治疗结果。“有时治愈，常常帮助，总是安慰”，此言不虚。
各种药物和治疗手段一边拯救着性命，一边不断试探病人忍耐痛苦的边界。
感染期间，松茸怪几乎不间断地挂水、打针。
原来，药水太粘稠也会堵住针管，加压冲开的时候，可以让人痛到崩溃。
为断绝所有引发感染的可能，此前化疗置入的PICC管（经外周置入的中心静脉导管）被拔出，后来几次上药，松茸怪使用了从锁骨处穿入中央静脉的CVC（中心静脉导管）。
这两种置管术的目的相同，都是让药物直接进入深静脉，在化疗过程中保护血管。
但PICC可以留置几个月，CVC则即用即插，因此，每次扎管和拔管也成为一种考验。
（为断绝所有引发感染的可能，此前化疗置入的PICC管换成了CVC。受访者供图）
住院近20天后，情况好转，松茸怪终于可以出院回家，遵医嘱口服激素并逐步减量。
但每天半夜两点，她都会准时因下肢骨头的剧痛醒来，各种姿势调整一遍还是无法入睡。
“该怎么形容呢？就像伏地魔用魔杖狠狠戳进我的膝盖和脚踝，在里面指指点点，用指甲尖在大小骨头上快速刮刮擦擦。”
这场意外的感染让化疗中断了2个多月，甚至在一定程度上影响了化疗效果。
复盘整个治疗过程，松茸怪琢磨着，或许是哪里出了问题？感染原本可以不发生吗？
化疗方案ABVD中的“B”——博来霉素，本身就有引发间质性肺炎的特性，但上药时采用的是标准剂量，所有病人都是按照体表面积给药，反应也理应可控；
而可能因人而异的“A”——脂质体阿霉素成为了松茸怪怀疑的对象，它是蒽环类化疗药物的一种，俗称“红药水”。
（第一次上“红药水”是在夜里，松茸怪经历了强烈的超敏反应，憋得喘不上气。受访者供图）
事实上，它就是以脂质体作为外壳包载的阿霉素，用来降低阿霉素带来的心脏毒性，但价格却是阿霉素的上千倍。
有研究显示，它在使用中也会出现一定比例的超敏反应，主要影响呼吸系统和皮肤系统。
那么，只用普通阿霉素可以吗？
也可以。
但医生通常会站在为病人考虑的角度告知：脂质体阿霉素贵些，但是近期心脏毒性更小，打击大包块肿瘤的效果更好。
对于很多病人来说，这是一个没有选择的选择题。
第一次上“红药水”是在夜里，松茸怪同样经历了强烈的超敏反应，憋得喘不上气来。
当晚年轻的值班医生说，可能跟肿块较大有关系。于是他让护士停了点滴，给松茸怪吸氧、上激素。
“我的病床靠窗，重新挂水前他又进来，在病房窗边安安静静守了好一会儿，他背着手看着窗外的夜景，确认我没事了才离开。虽然后来没再见到这位医生，但想起这一幕，我就觉得很暖心。”
松茸怪判断，自己的用量还是大了。
“红药水”是否真的导致了感染已无从证实，但脂质体阿霉素的皮肤毒性却是肉眼可见的——
松茸怪手掌手背布满了湿疹，皮肤一层层脱落，手指弯折处裂开口子。
反应最严重的病友，手脚皮肤的作用完全消失，甚至疼得路都走不了。
除了多涂特殊的润肤霜、糖皮质激素乳膏以及避免沾水外，她还遵医嘱戴上了白色棉质手套，被老卜戏谑：“嘿，米老鼠！”
（受访者供图）
“可能这就是我应该经历的，我能看到自己身体和精神的韧性究竟可以拓展到哪里。”
即便没办法出差、开会、看项目，松茸怪在病床上还做着一些投后管理工作。
跟画画、弹琴、阅读一样，打开笔记本电脑偶尔工作，变成一种难得的快乐消遣。
仿佛是从冗长的治疗中抬起头来，呼吸一大口新鲜空气。
看得出，她热爱这份职业，足够专业、专注，并富有同理心。
哪怕在生病期间，她依然享受工作带来的成就感，最开心的就是看到已投公司发展得风生水起。
她也反思自己，原来总是埋首于眼前的细节，因为生病，她反而得以站得远一些，用更成熟宽阔的眼界和更战略性的眼光去观察这个行业。
（去医院的路上，通过电话会议开董事会。受访者供图）
去年12月，松茸怪一线化疗结束，但PET/CT报告出乎意料地只得到了最差的5分。
肿瘤有一部分进展较快，她不得不放下工作，更加“心无旁骛”地治病。
做过癌症研究的公司老板也告诉她，癌细胞狡猾得很，不要心急。
医院生物治疗/肿瘤科的杨主任沟通过病情之后，松茸怪当即决定先回北京。
毕竟自己的家、爱人、朋友都在北京，这让她更安心。
她计划，先通过二线化疗方案将肿瘤细胞尽可能清除，而后进行受累野放疗。如果还是不行，再尝试自体干细胞移植或生物制剂等更“厉害”或“前卫”的方案。她不想一次把所有牌都打完。
医院擅长攻克难治型霍奇金淋巴瘤。他给出的治疗方案，是在一种国际上广泛认可的化疗方案基础上进行的优化和定制，从治疗逻辑上来看更为可持续，这跟松茸怪的想法颇为合拍。
“我遇到的主治医生都是很慈悲的人，尤其是杨主任团队。杨主任是我见过最贴心、最为病人着想的医生，他从来不会把病人当作毫无知识储备的外行，而是会根据各个病人的具体情况，耐心详细地解释病情和治疗方案。”
（松茸怪为杨医生和团队医生画的肖像。受访者供图）
病情突然反转，松茸怪也非常不安，哪怕霍奇金淋巴瘤的治愈率很高，但依然充满未知的风险。
有过码农经历的松茸怪，做了一个生动的类比——
“每一位癌症病人，都像机器学习中的前馈神经网络。把确诊结果作为输入，经由每一次手术/化疗/放疗/重要的异常事件构成的隐层，最后输出完全缓解/部分治愈/进展的结果。”
一切都在黑箱中。
医生要不停地调整方案、应对各种突发情况。
而对病人来说，治疗更需要足够的勇气、智慧、耐心和信念。
和淋巴瘤奋战了一年，“踩坑”在所难免。
松茸怪正在写一本关于霍奇金淋巴瘤治疗之路的书，出发点是为病友们提供一份具有实操意义的“避坑”指南，“可能很浅显，但会有用”。
（松茸怪。受访者供图）
她觉得，大部分病人在开始治疗前缺乏基本的“病人教育”。自己的经验也许可以帮助后来者少走弯路。比如：
在不耽误治病的前提下，年轻的恶性肿瘤患者可以争取放化疗前的生育力保存，尤其对霍奇金淋巴瘤这种好发于青少年群体的疾病而言。
放化疗中一些反应会耽误上药，以至于延迟治疗周期，影响疗效。比如化疗后的肝功能异常，要靠挂水来及时恢复，对一些人而言光吃药是没用的。
药量、上药的顺序对疗效很关键，医院都会严格按照规范治疗，病人要自己学习，在医生护士无法顾及每个病人细节的时候，多跟他们沟通。
活检是淋巴瘤确诊的重要标准，因为有按非霍奇金淋巴瘤治疗好几年才发现是误诊的霍奇金病友。
……
在社交媒体上，她图文并茂地记录下了不少治疗过程中的“欢乐”片段。
（松茸怪展示的自己入院要带的东西。受访者供图）
她无意成为“小黄鸟”那样的医学科普达人。只是觉得，同样身在人生低谷，那些正在经历磨炼的人如果看到有人活得还挺好，也会更有继续下去的勇气吧！
“我们生病的人，治疗已经够苦了，一定要想办法让自己快乐起来。”
松茸怪总说自己很受眷顾，从小到大少有畏惧和困惑，享受挑战，更愿意努力去争取并获得想要的东西。
她不甘于生命的意义止步于此，她总想再做点儿什么，在走过了这段特殊的日子之后。
放疗的“劲儿”比化疗大多了。二线化疗半程结束后的第一次放疗，松茸怪就吐了，红色的液体。
其实，霍奇金淋巴瘤的放疗剂量只是其他类型癌症的六七成左右。“也可能是晚上吃的麻辣烫吧”，她这么安慰自己。
“容积旋转调强的机器特别酷！包括放射源平面在内的几个部件以我的脊柱为轴，顺时针、逆时针度绕着转，很像是空间站的宇航员，或是在3D打印自己。”
（放疗的日子结束了，松茸怪把放疗用的模具带回了家。受访者供图）
然而，脑洞大开之余，机器照射纵隔时的灼烧感真实而强烈，喉咙处的放射性损伤也再次刷新了她对疼痛的认知。
她热爱美食，但这段时间她只能强迫自己进食。
松茸怪说，在病痛中，正念冥想给了自己很大的帮助。
它让自己学会以整体性的目光去看待疾病，癌症只是体内正在发生着的一个过程，一小撮细胞先人一步达到永生，而人始终是一个完整的存在。
当她用正念冥想联结到一个完整的自己时，就超越了伤痕和痛苦，放下了对疼痛和未知的恐惧。
“你会觉得很玄乎、很主观，对吗？但它确实让我对自己更有耐心、心态更好。”
（松茸怪并没太在意外形的变化，一戴上帽子，才发现传说中的月亮脸就是自己。受访者供图）
除了放疗，医院做PICC维护。
这是一根长度45厘米的导管，一头从肘正中静脉穿入后，另一头直抵上腔静脉深处心脏旁。
她喜欢这个区域，医院里难得人少、安静、没有压迫感的地方，还可以跟护士姐姐轻松地聊一聊。
维护完毕，是吃药时间，大大小小的药片被她分类放在不同的盒子里，保护心肺的、减少辐射伤害的、预防放疗咽喉溃疡的，以及维生素。这样的药，她笑称一天要吃三“顿”。
放疗安排在每天晚上九点。
做完PICC，距离晚上时间还早，松茸怪不愿再折腾回家，医院的小花园里边吃东西边晒太阳，再在附近找个咖啡馆看书，来打发掉整个下午的时间。
（体感好些时，松茸怪沉浸在阅读中，汲取来自书籍和太阳的养分。受访者供图）
“医院，得从东到西穿越北京城区，来回60公里，在医院还得定向越野一整天，简直比上班还累。”
肿瘤大楼安保森严，病人进入需要核对名单，家属陪同还须奉上七日内的核酸证明，保安工作量着实不小。
人流在大门口形成一个漩涡，所有人都难免缺乏耐心，摩擦也常常因此而起，但又会很快消散。
治病最重要。
与肿瘤共存的日子还在继续，甚至不知道什么时候结束。松茸怪说，生病之后，才深刻地体会到了“众生皆苦”的含义。而对生命的意义，她也有了更富哲学意味的体察——
只要人还活在这个世界上，就说明在身体内所发生的对的事情比错的事情来得多。
人生充满令人无法掌控的因素，但让每一个“活着”的当下更有意义，是值得努力一试的。
“命运绝非偶然，选择使然。”
审稿专家：刘卫平｜医院淋巴瘤科主任医师